Maude et Mikaël lancent un appel à toute personne désireuse de les rejoindre pour collecter des fonds pour Ayden[/caption]
Maude Picot et Mikaël Diot sont les référents de l’antenne Poitou-Charentes de l’association Lueur d’espoir pour Ayden.
Vous avez peut-être déjà croisé Maude dans les rues de Surgères… La jeune femme qui réside en Deux-Sèvres est ici bien connue de certains administrés qui bénéficient de ses conseils dans la compagnie d’assurances où elle travaille. Mais Maude est aussi une femme engagée. Un engagement qui a éclos pendant la période des fêtes de fin d’année, et qu’elle vit en symbiose avec son compagnon Mikaël.
“Si chacune d’elles donnait 7 € la somme serait réunie » L’histoire commence aux alentours de Noël. Elle voit sur Facebook l’appel aux dons de l’association Lueur d’espoir pour Ayden, destiné à aider à financer un essai clinique pour un petit bout de chou de 2 ans atteint d’une maladie orpheline, une leucodystrophie de type Krabbe ; cette maladie le prive petit à petit de ses fonctions vitales en s’attaquant à son système nerveux.
Son cœur de maman ne fait qu’un tour. « Nous avons immédiatement fait un don, confie-t-elle, on ne pouvait s’empêcher de penser : « ça aurait aussi pu arriver à notre enfant » ». Le couple décide alors de contacter l’association qui est en recherche de bénévoles. « On nous a proposé de devenir les référents régionaux de Lueur d’espoir pour Ayden et nous avons bien sûr accepté », poursuit Maude. Depuis, le couple s’est mis au travail. Il sollicite toute aide possible de la part d’associations, d’entreprises et de personnes désireuses de devenir bénévoles afin de les aider à relayer les appels aux dons et organiser des événements sur la région. Des événements qui permettront de récolter des fonds. Car il est urgent d’agir. Cet essai clinique dont peut bénéficier Ayden se pratique uniquement aux États Unis et est prévu dans le courant du 1er trimestre 2017. Et il a un coût : 950 000 €.
Une espérance de vie de deux ans L’élan de solidarité qui s’est déjà manifesté depuis que les jeunes parents de Ayden (ils ont 20 et 24 ans), ont lancé leur appel, a permis de réunir un quart de la somme. C’est bien mais pas assez. La mobilisation continue, l’espoir rivé au cœur. « Plus de 100 000 personnes se rendent sur la page Facebook créée pour Ayden. Si chacune d’elle donnait 7 €, la somme totale serait réunie et Ayden pourrait bénéficier de cet essai clinique », confie Maude. Mikael ajoute : « Il est possible de rejoindre l’association sur Facebook, en quelques clics. Chacun participe comme il peut et le moindre partage ne prend que quelques secondes et peut être décisif ».
Ayden est le seul enfant français à être touché par cette maladie. Jusqu’à présent, celle-ci a provoqué le décès de ses victimes. On estime qu’une personne atteinte de la leucodystrophie de type Krabbe a une espérance de vie de deux ans. Ayden a été diagnostiqué à l’âge de huit mois, il en a aujourd’hui 29.
Christelle H.-Péguin
Pour en rejoindre l’antenne Poitou-Charentes : 06 02 71 61 58 ou poitoucharentes.ayden@gmail.com Rejoignez aussi la page Facebook de Lueur d’espoir pour Ayden https://www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden-%EF%B8%8F-441396699390712/?fref=ts
L'espace des commentaires est ouvert aux inscrits.
Connectez-vous ou créez un compte pour pouvoir commenter cet article.