Une voix chaleureuse, un sourire doux… Pierre Laugrand, président de l’ASP 17, nous livre sa vision de l’accompagnement de fin de vie.
Depuis 17 ans, Philippe Laugrand accompagne les personnes hospitalisées en fin de vie. Plus qu’une vocation, c’est aujourd’hui pour le président de l’association pour le développement des soins palliatifs de Charente-Maritime (ASP17) un échange essentiel au quotidien.
Quand et pourquoi vous êtes-vous intéressé à la problématique de la fin de vie ? C’est une longue histoire… c’est l’aboutissement d’une réflexion que chacun peut avoir dans sa vie. Ce sont aussi les différentes étapes et les rencontres que l’on peut faire dans son existence. La mort, pour moi, est quelque chose qui appartient à la vie. On sait qu’à un moment donné on doit mourir. Souvent on attache beaucoup d’importance au début de la vie et quelquefois on laisse la mort se déliter. C’est peut-être vers ce regard-là qu’il faut prendre le temps de s’attarder. On aurait beaucoup d’intérêt à prendre du temps car il se passe alors des choses fortes et denses qu’on n’imagine pas. On est souvent obnubilé par le fait qu’on ne sait pas ce qu’est la mort, on ne sait s’il y a quelque chose après, ni ce que ça pourrait être. Il y a un grand rideau qu’on traverse. Cette peur peut être problématique pour nos contemporains.
Avez-vous peur de la mort ? Je ne peux pas le dire car j’ignore. Par contre la tendance est d’avoir peur quand on ne connaît pas. C’est le cas avec les migrants car les gens ne les connaissent pas. Ils n’ont que des images déversées par les médias mais qui ne sont pas suffisantes pour se faire une idée. À un moment donné, il faut s’interroger et se préoccuper de ce que sont ces hommes et ces femmes. Et la mort, c’est quoi pour nous ? Ce sont des choses qui méritent du temps.
Quand vous avez commencé votre cheminement avez-vous tout de suite été bénévole à l’ASP 17 ? Non, j’ai fait plein d’autres choses avant, de la prévention, du contrôle judiciaire… J’ai été bénévole dans plein d’associations. Puis j’ai rencontré des gens qui m’en ont parlé et ça a fait écho en moi. Je me suis dit que ça peut être un bon moyen d’exister. Parce que la tendance dans notre monde occidental est de penser qu’on peut tout faire soi-même. D’ailleurs on nous éduque à être autonome. Mais on devrait nous apprendre à être interdépendants les uns des autres parce qu’on ne peut pas exister tout seul, c’est une illusion. Quand on est né, on était petit et vulnérable, on s’est occupé de nous. Pourquoi refuser que quand on est vieux on redevienne vulnérable. Il faut accepter qu’on s’occupe de nous à nouveau.
Comment intervenez-vous auprès des personnes ? Une fois que les soignants nous ont contactés, on vient dans une régularité indispensable, voir la personne et on se met à ses côtés. On essaie de la faire évoluer à son rythme, elle donne le tempo, pour se mettre en route vers le chemin qui est le sien. Nous sommes des grandes oreilles, nous ne sommes pas là pour donner des conseils mais pour écouter. Ce chemin peut être la mort ou des périodes de rémission. On s’aperçoit que quand on prend le temps de leur donner cet espace, elles ont des choses à dire, des choses à vivre. Ce sont ces moments-là qui sont de vrais cadeaux pour nous, car on ne s’attend pas toujours à ce qu’on nous livre.
C’est aussi riche pour eux que pour vous ? C’est parfois même plus riche pour nous contrairement à ce qu’on pourrait imaginer. Certains disent : « Je ne pourrais pas faire ça ». Je dis que si, il n’y a rien d’extraordinaire dans la présence qu’on assure. On apprend simplement à donner plus de place à l’autre qu’à soi-même, en étant formé évidemment.
Est-ce la peur de la mort qui fait dire aux personnes « je ne pourrais pas faire ça » ? Oui, je pense. C’est aussi le contexte, car c’est vrai que les hôpitaux sont déshumanisants au possible. Quand on se retrouve dans un lit d’hôpital, un environnement dont on ne connaît ni les codes, ni les procédures… Les gens sont souvent perdus. Alors quand on arrive avec notre badge et sans blouse blanche, la communication passe mieux.
Les personnes accompagnées sont-elles peu entourées par leur famille ? Pas forcément, parfois c’est l’inverse. Elles ont trop de famille autour d’elles et ont besoin d’une respiration. Elles sont étouffées par cet environnement familial et de voir un inconnu ça leur fait du bien.
Comment accompagne-t-on ? Pour accompagner, il faut entrer sans a priori, être soi-même. C’est une école de vie simple. Il faut être à l’écoute de ce qui se passe dans la tête de la personne qui est en face. L’intérêt de cette association est qu’on travaille en équipe de 2 à 3 bénévoles, car on ne peut pas accompagner seul. Nous intervenons chacun notre tour dans la semaine. Les soignants qui sont en lien avec nous ont du mal à nous confier des patients car le soin palliatif, n’est pas une case dans laquelle on met des gens. C’est un état évolutif. La technique fait place à la personne qu’il faut prendre en compte dans son ensemble, avec son environnement. C’est à ce moment-là qu’on est appelés à intervenir.
Et vous, avez-vous besoin d’un accompagnement ? Nous avons un groupe de parole mensuel en présence d’un psychologue ou d’un psychiatre qui nous aide à entendre quelques fois des choses difficiles qu’on a vécues, mais aussi des choses heureuses ou des choses qui nous questionnent. C’est un rendez-vous indispensable qu’on ne peut pas rater.
Quel est votre rapport avec la fin de vie ? Pour nous la fin de vie, c’est toujours de la vie. Même si notre vis-à-vis est bancale, parle mal ou ne parle plus. Il est toujours là. On essaie d’être le plus normal possible. Alors quand ils ne parlent plus on leur parle gentiment, comme on sait le faire à chaque fois. On considère que ces moments-là, sont aussi importants car ils n’ont plus la capacité d’être verbalisés. Ce sont des moments simples de présence. Une présence active, être là vraiment et ne pas penser à la cocotte-minute qu’on doit mettre en route quand on rentre chez soi ! Si vous êtes un peu ailleurs la communication ne s’établit pas. C’est assez étrange.
À quoi ressemblent les soins palliatifs en 2016 en Charente-Maritime ? C’est vraiment la petite roue de la charrette. On n’est pas du tout bien servis. On a des centres hospitaliers avec des équipes de soins palliatifs mobiles mais qui sont trop peu nombreuses. Elles ont quelquefois du mal à faire leur chemin par le manque d’information de la part des soignants. L’ignorance ou le pouvoir fait que ces équipes ont du mal à avancer. Pour moi, il y a un réel manque, nous sommes le seul département dépourvu d’unité de soins palliatifs dédiée.
Comment peut-on expliquer cette carence ? Je pense que c’est par le manque d’intérêt et le manque d’électeurs. Quand on en est à penser au développement on se dit « ce sont des gens qui vont mourir, ils sont moins intéressants ». Je ne jette la pierre à personne, mais ce n’est pas un sujet qui intéresse beaucoup les élus.
Que pensez-vous de la loi Leonetti ? Elle est fabuleuse, mais ça fait 10 ans qu’elle existe et on ne l’a pas appliquée. On a redonné du sens aux directives anticipées. Mais entre la théorie et la pratique il existe un vaste monde. C’est l’appliquer qui est compliqué.
Aimeriez-vous être accompagné en fin de vie ? Pourquoi pas. C’est vrai que j’ai un tissu de relations assez intense. Mais ça ne me dérangerait pas de rencontrer des gens que je ne connais pas et qui puissent avoir un autre regard. C’est cet angle différent qui est intéressant à observer. Ce sont deux inconnus qui se rencontrent et qui décident ou non de se parler.
Propos recueillis par Carine Fernandez
Tout le monde peut accompagner L’ASP17 a besoin de bénévoles. Si ce sont des femmes en majorité qui s’inscrivent dans cette aide aux malades (6 sur la trentaine de bénévoles charentais-maritimes sont des hommes !), il n’y a pas de portrait type du bénévole. À Saint-Jean-d’Angély, il n’y a plus d’accompagnement, alors si vous habitez dans le secteur n’hésitez pas à contacter l’ASP 17. D’autant plus que selon Philippe Laugrand, les changements de soins prévus au centre hospitalier n’influeront pas sur le besoin d’accompagnement. (asp.saintonge@gmail.com)
Bio express de Philippe Laugrand - 1999 : Philippe Laugrand s’engage dans l’accompagnement des personnes en soin palliatif - 2012 : Philippe Laugrand devient président de l’ASP 17 - Août 2016 : Fin de l’accompagnement au sein du centre hospitalier de St-Jean, faute de bénévoles, l’ASP 17 en recherche activement
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